Zwischen Überlebenskampf und Bindungsorientierung – die Werte von Jesper Juul im Klinikkontext

Von Charlene Rauhut

Ein neuer Morgen. Wieder eine Nacht mit wenig Schlaf. Die Geräusche der Geräte, Personen auf dem Gang. Fremder Geruch, Desinfektionsmittel. Fremdes Bett. Gleich geht die Tür auf, die Visite. Jeden Morgen: Untersuchungen, kurze Rückmeldungen, Medikamente. Eine Mischung aus verschiedensten Gefühlen, Angst, Sorge, Heimweh, Unsicherheit. Ein permanentes Gefühl von Übergriffigkeit.

Das sind normale Situationen im Klinikalltag.

Ich bin Charlene Rauhut. Mutter von drei Kindern. Eins meiner Kinder hatte Krebs. Wir hatten einen langen Kampf, in dem nicht klar war, wie er ausgehen wird. Das hat unser gesamtes Familiensystem aus der Bahn geworfen.

Und jetzt? Jetzt stehen wir wieder.

Diese Zeit war schlimm, schwer, kaum tragbar. Und doch, es gab auch Momente der Freude, Augenblicke, in denen wir spüren konnten, dass wir einen Einfluss haben, wie wir diesen Weg gehen. Wie war das möglich?

In dieser Zeit selbst konnte ich das gar nicht so richtig greifen und sortieren. Wie auch? Rückblickend schaue ich darauf nicht nur als Mutter, sondern auch aus meiner beruflichen und fachlichen Perspektive und kann sehen, was das für uns möglich gemacht hat.

Hierzu gibt es sehr viele Bereiche. Es waren vor allem besondere Menschen, die uns durch ihr Dasein getragen haben. Es waren aber auch Aspekte, die unser Familienleben vorher schon geprägt haben. In diesem Rahmen möchte ich darauf den Fokus lenken.

Die Werte von Jesper Juul, wir kennen sie und sie begleiten uns. Gleichwürdigkeit, Integrität, Authentizität, Verantwortung. Ehrlicherweise war das zu dem Zeitpunkt keine bewusste Entscheidung. Es fühlte sich in diesem Klinikkontext eher so an, als wäre es kaum möglich mit seinem eigenen Wertesystem da durchzukommen. Schaue ich nun aber auf die Schritte, die wir gegangen sind, um unseren Weg zur Gestaltung einer neuen „Ausnahmezustandsnormalität“ zu finden, lassen sie sich sehr gut den Säulen und Werten Jesper Juuls zuordnen. Wieder einmal mehr bin ich dankbar, vor Jahren meine Weiterbildung bei familylab gemacht zu haben. Ich glaube, dass das intuitiv in mir wirkte.

Es gab Situationen, in denen alles immer wieder übergriffig war. Wo Untersuchungen und Medikamente schlicht lebensentscheidend waren und Gleichwürdigkeit gefühlt ein Fremdwort war. Doch der Rahmen wurde größer. Gleichwürdigkeit verstehe ich nun auch nochmal anders. Sie ist nicht nur ein Anliegen im Umgang von Erwachsenen und Kindern, worauf meist ja der Fokus liegt, wenn wir uns damit befassen. Für mich wurde sie besonders wichtig, um wieder aus einer Ohnmacht zu kommen und mein Kind und meine Familie da hindurch begleiten zu können. Gleichwürdigkeit unter Erwachsenen, das durfte ich als etwas neu Erworbenes erleben. Als Mutter fühlte ich mich oft
einfach von der Fachexpertise und irgendwie „natürlichen“ Autorität des Klinikpersonals eingeschüchtert. Sie haben die Ahnung, sie sagen, wo es langgeht. Klar… Doch es gab so viele Momente, in denen ich verstehen wollte. In denen ich ein anderes Gefühl zu bestimmten Abläufen hatte. Ich habe angefangen, mich als gleichwürdige Expertin zu positionieren. Wir hatten mehrheitlich wirklich tolle medizinische Fachkräfte an unserer Seite. Dennoch gab es Abläufe, Klinikdruck, Wechsel des Personals. Als Eltern werden wir oft zu einem Bindeglied zwischen den verschiedenen Experten untereinander, aber auch zwischen unserem Kind und dem medizinischen Weg. Ich war also die Expertin für mein Kind. Für ihre Lebensgeschichte, für das, was sie braucht, wovor sie Angst hat, wann sie durch welche Medikamente wie verändert war, wie ihre Haut aussah und so vieles mehr. Manchmal brauchte es etwas Vehemenz, aber allein diese Errungenschaft hat mich gestärkt, um mein Kind da gut und in Führung begleiten zu können. Und diese Kraft, die da entstanden ist, hat das Ohnmachtsgefühl ein wenig mildern können.

Und so lässt es sich auf die Werte Jesper Juuls ganz unterschiedlich übertragen. Ist es möglich, die Integrität eines schwer erkrankten Kindes immer zu wahren? Ich würde aus meiner Erfahrung sagen, leider nein. Die Frage ist dann also, wie gehen wir damit um. Ich bin unzählige Male an Schuldgefühlen verzweifelt und wusste doch, dass es gerade sein muss. Allein das anzuerkennen, hat sehr geholfen. Damit entstand ein Raum, in dem ich wieder handlungsfähig werden konnte. Ich lernte herauszufinden, wann etwas wirklich genau jetzt und so ablaufen muss und wo es doch Spielraum für mein Kind gibt. Ich lernte, mein Kind darin zu begleiten, wenn die Verletzung seiner
Integrität passierte und es dann auch einzuordnen. Das gelang aber schlicht nicht immer und in jeder Situation. Genau hier lernte ich dann aber auch milde mit mir zu sein. Es ist wichtig, diesen unglaublichen existenziellen Ausnahmezustand und auch die Verletzung der eigenen Integrität anzuerkennen, weil dafür im Krankenhausalltag einfach wenig Platz ist. Wenig Schlaf, viele Menschen, keine Pause, kein Rückzug und allgegenwärtig, eine andauernde Angst.

Als Mutter musste ich nun umso mehr lernen, in einem Ausnahmezustand, der kaum begreiflich war, Verantwortung für meine Gefühle und Handlungen zu übernehmen. Gleichzeitig durfte ich aber auch lernen, dass mein Kind mich echt und authentisch erleben darf. Dass auch ich Angst habe, unsere Familie und unser Zuhause vermisse und wir gemeinsam weinen dürfen, wenn wir plötzlich wieder nicht wissen, wann es das nächste Mal nach Hause geht. Natürlich ist es besser, nicht vollständig vor
seinem Kind zusammenzubrechen. Doch ich möchte hier auch absolut entlasten, sich nicht dafür noch Schuldgefühle aufzuladen. Für Jesper Juul war klar, dass Eltern Fehler machen dürfen. Und das gilt in so einem Ausnahmezustand umso mehr.

Und so kann ich sagen: Familienleben nach den Werten von Jesper Juul fühlte sich währenddessen oft unerreichbar an. Im Klinikalltag wird von Eltern verlangt zuzustimmen, zu entscheiden, auszuhalten und zu funktionieren. Von Kindern wird verlangt mitzumachen, bei Dingen, die sie nicht verstehen können und die ihnen oft Angst machen. Dazwischen bleibt ein Spannungsfeld und wenig Raum für das, was Bindung braucht.

Müssen die Werte also weichen, wenn es um das Leben des eigenen Kindes geht? Ich glaube nicht. Rückblickend haben sie für uns auf einer tieferen Ebene ein Fundament gebildet, das uns getragen hat. Nicht, weil wir sie perfekt gelebt haben, sondern weil sie uns einen Weg gezeigt haben, wenn wir uns im Ausnahmezustand verloren hatten. Überlebenskampf und Bindungsorientierung stehen sich für mich nicht gegenüber. Bindung ist das, was bleibt, wenn alles andere wackelt.

Was wir erlebt haben, betrifft viele Familien: nach einer Krebsdiagnose, aber auch nach einem Unfall, bei einer chronischen Erkrankung oder bei einer Beeinträchtigung. Überall dort stehen Eltern zwischen dem, was von ihnen gefordert wird, und dem, was ihr Kind gerade braucht.

Heute begleite ich als systemische Familienberaterin und zertifizierte familylab-Beraterin Menschen in und nach schweren Krisen, auf dem Weg zurück ins Leben, insbesondere Eltern mit schwer erkrankten oder beeinträchtigten Kindern.